(Adnkronos) – “Le epilessie rare complesse hanno bisogno di essere affrontate in modo integrato. La vera sfida sta nella diagnosi precoce e nell’approccio multidisciplinare in centri di eccellenza che però non sono distribuiti su tutto il territorio nazionale. Bisogna incrementare i Pdta” cioè i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali “che prevedano un’assistenza integrata. Per farlo, occorrono investimenti. Le problematiche economiche si potrebbero risolvere con la moderna telemedicina”. Così Oriano Mecarelli, presidente Fondazione Epilessia Lice, all’incontro ‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, che si è svolto a Roma.
Salute, epilessie rare, Brambilla: “Urge riconoscimento nei Lea di tutte”
(Adnkronos) – “La parte normativa è fondamentale per generare una presa in carico corretta, sia in età pediatrica sia in età adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse. Solo alcune sono riconosciute nei Lea”, cioè i Livelli essenziali di assistenza. Così, Isabella Brambilla, presidente Alleanza per le epilessie rare e complesse, intervenendo all’incontro dal titolo ‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”.
Salute, Tassi (Lice): “Test genetici fondamentali per diagnosi epilessie rare e complesse”
(Adnkronos) – “Pediatra e specialista dell’età adulta devono lavorare in modo congiunto per aiutare i pazienti pediatrici e quelli adulti”
Epilessie, pazienti: “Urgente inserire nei Lea quelle rare complesse”
(Adnkronos) – Brambilla (Alleanza per epilessie rare complesse): “Ancora oggi aspettiamo che vengano riconosciute come malattie rare”
Salute, Mecarelli (Lice): “Per epilessie rare complesse sfida è diagnosi precoce”
(Adnkronos) – “Una volta accertata la malattia occorre avviare un percorso che non è solo di tipo terapeutico ma anche assistenziale”
Tumori, esperti: “In Italia solo il 17% delle sperimentazioni cliniche è no profit”
(Adnkronos) – Oggi a Milano convegno organizzato dalla Federazione italiana Gruppi cooperativi in oncologia e dalla Fondazione RIDE2Med
Balsamo (Zambon): “In dialogo per rispondere ai bisogni dei pazienti”
(Adnkronos) – “Negli ultimi 25 anni la frequenza della malattia di Parkinson è quasi raddoppiata. Su questa patologia poi ci sono ancora falsi miti e stereotipi che non trovano una reale corrispondenza soprattutto nel percepito dei pazienti. Da indagine di AstraRicerche è merso, ad esempio, che per il 58% dei pazienti il tremore non è il sintomo più insopportabile o imbarazzante”. Inoltre si evidenzia una scarsa conoscenza di questa patologia, dei pazienti e dei loro conoscenti e amici. Oltre 1 paziente su 2 risente, poi di questa malattia in molti ambiti della loro vita. Da ciò l’importanza del documentario realizzato con la Confederazione Parkinson Italia per mostrare la complessità della patologia’”
Calabresi (Gemelli): “Dalla prigione del Parkinson si esce insieme”
(Adnkronos) – “Il Parkinson ha tante facce perché è una patologia multiforme. Rispetto a questa diagnosi persone non vedono via d’uscita. E allora è fondamentale dare speranza. È una prigione perché è uno stigma. La chiave d’uscita è individuale. Dobbiamo essere in grado di trovarla insieme ad ogni paziente che grazie ad un approccio non solo farmacologico ma olistico è in grado di vedere un futuro più positivo”.
Farmaceutica, Organon Italia: Flavia Binetti nuovo amministratore delegato
(Adnkronos) – Esperta di strategie commerciali e marketing, di market access e pianificazione
Milesi (Parkinson Italia): “Dialogare con patologia complessa educa a resilienza”
(Adnkronos) – ‘Efficace personificare la malattia che impatta su pazienti caregiver e clinici’