(Adnkronos) – “Per i pazienti con patologie rare l’inclusione è essenziale per far sì che questi possano sentirsi cittadini a loro agio sul posto di lavoro, a scuola e in qualsiasi luogo del nostro bellissimo Paese”. Lo afferma Angelo Lupi, presidente di A.MA.R.E. Onlus – associazione malattie rare ematologiche, alla presentazione dell’esposizione “Illustrazioni in mostra – ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la health equity”, organizzata a Palazzo Merulana a Roma e risultato finale dell’intero progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da OMaR con il patrocinio di AMARE Onlus, Fondazione Paracelso, La Lampada di Aladino ETS, e il contributo non condizionante di Sobi.
Malattie rare: Petruzzelli (La Lampada di Aladino Ets), ‘Impegnarsi a raggiungere accesso a cure’
(Adnkronos) – “Dobbiamo impegnarci per cercare di aggiungere l’inclusione al percorso di cura, che possa garantire a tutti di essere curati al meglio, come finora siamo riusciti a fare. Questo è stato un progetto molto bello, che ha visto impegnate associazioni di pazienti con malattie rare e associazioni di pazienti con tumori rari, che sono due mondi molto diversi in termini di incidenza e di opportunità di cura. È stato un grande valore aggiunto per tutti, perché confrontarsi su queste grandi diversità, fa crescere. L’aspetto migliore è stato il confronto reciproco tra di noi, per poi riportare quello che è emerso alla popolazione, come stiamo facendo adesso”. Parole di Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets, all’esposizione “Illustrazioni in mostra – ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la health equity”, organizzata a Palazzo Merulana a Roma e risultato finale dell’intero progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da OMaR con il patrocinio di A.MA.R.E. Onlus, Fondazione Paracelso, La Lampada di Aladino ETS, e il contributo non condizionante di Sobi.
Malattie Rare: Casiraghi (NeMo), ‘psicologo utile a raccontare nuovamente inclusione’
(Adnkronos) – “In questo progetto” come psicologo “mi sono occupato di moderare, raccogliere e dare un significato a quello che le persone hanno raccontato. Lo psicologo, infatti, è servito a dare significato alla storia delle persone, a raccogliere le loro emozioni e a provare a raccontare nuovamente il termine inclusione”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, coordinatore degli psicologi dei Centri Clinici NeMO, all’esposizione “Illustrazioni in mostra – ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la health equity”, organizzata a Palazzo Merulana a Roma e risultato finale dell’intero progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da OMaR con il patrocinio di A.MA.R.E. Onlus, Fondazione Paracelso, La Lampada di Aladino ETS, e il contributo non condizionante di Sobi.
Malattie rare: ematologa Verna, ‘qualità della vita con emofilia molto migliorata’
(Adnkronos) – “La qualità di vita del paziente emofilico è notevolmente migliorata grazie al progresso della medicina e, soprattutto, della tecnologia e dei farmaci. Negli anni ‘90 il paziente emofilico veniva gestito con farmaci plasmaderivati di origine umana, con il rischio di infezioni virali importanti, come epatite C e Hiv, e veniva trattato solo nel momento del sanguinamento”. Così Sandra Verna, direttore f.f. ambulatorio di Ematologia clinica, servizio immunotrasfusionale ospedaliero aziendale, ospedale Ss. Annunziata di Chieti, alla presentazione dell’esposizione “Illustrazioni in mostra – ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la health equity”, organizzata a Palazzo Merulana a Roma e risultato finale dell’intero progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da OMaR con il patrocinio di A.MA.R.E. Onlus, Fondazione Paracelso, La Lampada di Aladino ETS, e il contributo non condizionante di Sobi.
Giornata ipoparatiroidismo, a via ‘Si può parlare di normalità’ di Appi
(Adnkronos) – Sui canali social dell’associazione pazienti contenuti informativi e testimonianze
Anestesisti, dolore e cure palliative, a Bari Congresso Siaarti Acd
(Adnkronos) – Più di 450 esperti, clinici e operatori sanitari per esplorare tecniche innovative e umanità nei trattamenti
Malattie rare, ematologa Verna: “Paziente emofilico era isolato ora è protagonista”
(Adnkronos) – ‘Ha una migliore qualità di vita grazie a terapia genica, farmaci ricombinanti di lunga durata da infondere anche 1 volta a settimana e farmaci on demand’
Malattie rare, psicoterapeuta: “L’inclusione fa sentire meno soli e rari i pazienti”
(Adnkronos) – Casiraghi (Nemo), ‘tra loro bisogni il riconoscimento di malati rari, politiche di sostegno ed essere trattati come persone’
Malattie rare, pazienti: “Sfida per inclusione è presa in carico sul territorio”
(Adnkronos) – Petruzzelli (Lampadina di Aladino), ‘dobbiamo lavorare affinché il paziente raro, anche anziano, si rechi meno in ospedale e sia seguito da medicina territoriale’
Malattie rare, Lupi (Amare): “Inclusione fa sentire paziente a suo agio ovunque”
(Adnkronos) – ‘Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity è un progetto importante che fa sentire i malati rari parte di una comunità’