Sanità: Liris (FdI), ‘malattie rare meritano di essere affrontate come quelle comuni’

(Adnkronos) – “Intervenire prima e meglio significa dare qualità di vita al paziente e un’opportunità in più in termini di guarigione. Inoltre viene data una prospettiva di maggiore tenuta di conti pubblici a una nazione che deve rivedere il servizio sanitario nazionale così come lo conosciamo alla luce di una platea di riferimento che è cambiata e di patologie nuove e rare che meritano di essere affrontate alla stessa maniera”. Sono le parole di Guido Quintino Liris, membro della V commissione Bilancio del Senato, ospite all’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”, organizzato a Roma e promosso da Omar – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

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Malattie rare: Mantegazza (Aim), ‘miastenia gravis condiziona vita quotidiana’

(Adnkronos) – “La miastenia gravis condiziona qualsiasi attività della vita quotidiana se non controllata. Si va da sintomi leggeri dal punto di vista neurologico, ma molto impattanti sul piano personale, come la diplopia, cioè il vedere doppio. Si può far fatica a salire le scale, a pettinarsi, a masticare e deglutire. È una malattia molto impattante”. Così Renato Mantegazza, primario emerito neuroimmunologia e malattie neuromuscolari, Fondazione Irccs istituto neurologico Carlo Besta di Milano e presidente Aim – Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative – Amici del Besta Odv, durante l’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”, organizzato a Roma e promosso da Omar – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

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Malattie rare: neurologo Habetswallner, ‘sensibilizzare su miastenia gravis’

(Adnkronos) – “Le conseguenze di una mancata diagnosi di miastenia gravis sono importanti. Tra queste l’assenza di una presa in carico, il ritardo delle cure, l’accumularsi di disabilità. È importante sensibilizzare tutti gli operatori sanitari per facilitare la diagnosi e anticiparla”. Sono le parole di Francesco Habetswallner, direttore Uoc. Neurofisiopatologia Aorn Cardarelli di Napoli, durante l’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”, organizzato a Roma e promosso da Omar – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

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Malattie rare, miastenia: neurologo Maggi, ‘nuove terapie ben tollerate e sicure’

(Adnkronos) – “Negli ultimi anni abbiamo terapie innovative per la miastenia gravis. Per il momento sono limitate a un certo tipo di pazienti ed esistono criteri piuttosto ristretti di accesso. Sono terapie molto ben tollerate, sicure e soprattutto hanno dimostrato di essere efficaci anche in quei pazienti che non rispondevano alle terapie precedenti”. Così Lorenzo Maggi, neurologo dell’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano durante l’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, organizzato a Roma da da Omar – Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma.

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Malattie rare, miastenia: Rettore (Am), ‘serve punto di riferimento dopo prima diagnosi’

(Adnkronos) – “L’Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un’accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia”. Così Marco Rettore, presidente Am – Associazione miastenia Odv, intervenendo all’evento ‘La tutela del paziente con malattie rare’, in cui si è discusso delle persone affette da Miastenia gravis, organizzato a Roma e promosso da Omar – Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

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