Porzi (Angsa Torino): “Riconoscere il diritto all’autodeterminazione richiede nuovi servizi e nuovi approcci”

(Adnkronos) – Porzi: “Con la nuova normativa finalmente c’è un cambio di paradigma fondamentale, che è il riconoscimento della persona e del suo diritto all’autodeterminarsi qualunque sia la condizione di partenza”. Lo afferma Arianna Porzi, presidente di Angsa Torino OdV, intervenuta alla conferenza stampa alla Camera dei deputati per celebrare i 40 anni dell’associazione nazionale, che oggi riunisce 70 realtà territoriali e rappresenta 4.000  famiglie.

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Malattie Rare, Sla: Esposito(Aisla), ‘spingiamo affinché le competenze vengano messe in rete’

(Adnkronos) – “La Sla travolge non soltanto la persona che si ammala, ma l’intera famiglia. Per questo è necessario, fin da subito, costruire un perimetro di protezione e entrare nel merito dei bisogni specifici di quella famiglia, perché ogni contesto è diverso. Il tempo è un fattore decisivo. Per questo continuiamo a spingere affinché le competenze già esistenti vengano messe in rete”. Così, Pina Esposito, segretario nazionale Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, all’evento dell’Associazione ‘La Promessa 2025’, a Roma. Un appuntamento che ha unito musica, storie di vita vissuta e solidarietà per supportare la ricerca e le persone con Sla.

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Malattie rare, Sla: Sabatelli (Nemo), ‘è in corso una rivoluzione che cambierà corso malattia’

(Adnkronos) – “Sono entrate sulla scena le molecole ‘Aso’ che riescono a modificare la molecola Rna. Stiamo capendo che nella Sla c’è una proteina anomala che crea il danno al motoneurone, la Tdp-43, un direttore di orchestra degli Rna. Se capiamo quali Rna la Tdp-43 va ad alterare, abbiamo uno strumento per poter cambiare la funzione di questi Rna. Questa è un’autentica rivoluzione. Non abbiamo la risposta immediata, ma abbiamo una base forte, concreta per poter cominciare a sperare veramente di poter cambiare il corso di questa malattia”. Sono le parole di Mario Sabatelli, responsabile clinico del centro Nemo Roma Armida Barelli al policlinico Gemelli, referente Aisla per la Commissione medico scientifica, alla serata di beneficenza di Aisla, ‘La promessa 2025’, a Roma

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Malattie Rare: Litta (Aisla Lazio), ‘la famiglia con Sla vive una tempesta’

(Adnkronos) – “Le famiglie che vivono un caso di Sla attraversano una tempesta. Il progetto Baobab di Aisla supporta i figli di chi convive con questa malattia. Affianchiamo, proteggiamo, ma non invadiamo mai”. Lo ha detto Stefano Litta, segretario di Aisla Lazio, a Roma all’evento di Aisla ‘La Promessa 2025’. Un appuntamento organizzato per supportare la ricerca e le persone con Sla.

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Malattie Rare, Sla: Ron, ‘sostenere Aisla? È una cosa che va fatta’

(Adnkronos) – Il cantante Ron ancora una volta è testimonial di Aisla perché “è una cosa che va fatta senza pensarci”, dice. Il cantante lo fa da anni, anche attraverso la musica: “Con l’album di 24 brani”, ‘La forza di dire si’ (2016), “avevo il desiderio di sentire cantare un’intera città” a sostegno delle persone con Sla. Lo ha detto alla serata di beneficenza organizzata dall’associazione, ‘La promessa 2025’. 

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