Salute: Morelli (Fond. Istituto Danone), ‘premio Ghiselli è nostro contributo alla ricerca’

(Adnkronos) – “Questa serata è stata fortemente voluta da Fondazione Istituto Danone in collaborazione con la Sinu, Società italiana nutrizione umana, per ricordare in maniera attiva e propositiva una grande figura: quella del nutrizionista Andrea Ghiselli. Lo facciamo supportando la ricerca, soprattutto quella che viene dai giovani. Abbiamo quindi pensato di fare un premio che individuasse un dottorato di ricerca che portasse avanti il lavoro di Ghiselli. Non sarà una sola occasione ma andrà avanti per anni, perché il contributo alla ricerca dev’essere qualcosa di continuativo”. Lo ha detto Lorenzo Morelli, Presidente scientifico Fondazione Istituto Danone in occasione della prima edizione del premio Andrea Ghiselli – ‘Dialoghi sull’alimentazione’ organizzata dalla Fondazione Istituto Danone e dalla Sinu a Roma.

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Malattie rare, Mantovano (Aaee): “Conoscere angioedema ereditario per individuare pazienti”

(Adnkronos) – “Il nostro obiettivo è divulgare la conoscenza della patologia perché solo così possono essere diagnosticati i pazienti e ricorrere alle cure più appropriate”. Lo ha detto Pietro Mantovano, presidente di Aaee Aps Ets – Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema, ringraziando la farmaceutica Biocryst “per aver permesso la realizzazione del cortometraggio”, Il Colloquio che ha ricevuto il Premio per la migliore campagna di comunicazione, categoria professionisti, durante la XII edizione del Premio Omar. Il riconoscimento è stato assegnato alla farmaceutica, oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, per il cortometraggio realizzato in collaborazione con l’Aaee e con la società scientifica Itaca – Italian network for hereditary and acquired angioedema.

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Malattie rare, Murelli (Lega): “Test genetici e genomici per individuar patologie in anticipo”

(Adnkronos) – “L’articolo 64 della Legge di bilancio parla di prevenzione” e  stanzia, per questo, “280 milioni di euro. Ho deciso di presentare un emendamento riferito all’allargamento dei test genetici e genomici. Ci siamo focalizzati anche sull’inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing) che sono test di sequenziamento genetico che permettono l’individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità”. Così la senatrice Elena Murelli, X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del Premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa).

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Malattie rare, Ciancaleoni Bartoli (Omar): “‘Minorati’ in Costituzione è una definizione superata”

(Adnkronos) – “Ancora oggi, nel 2026, all’articolo 38 della Costituzione italiana, si legge la parola ‘minorati’. È una parola che poteva andare bene nel 1948, ma non ci rappresenta più, non rappresenta la nostra sensibilità e la nostra cultura”. Lo ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), alla XII edizione del Premio Omar, a Roma. Durante l’evento è stata presentata “La riForma conta. Il rispetto passa anche dalle parole”, campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale lanciata dall’Osservatorio, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza malattie rare, per sostenere la proposta di modifica costituzionale che punta ad aggiornare il linguaggio dell’articolo 38 sostituendo il termine obsoleto con ‘persona con disabilità’.

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