(Adnkronos) – “Come membro della Commissione Salute al Senato, mi sento in dovere di portare avanti questi testi depositati che attendono il parere del Mef”, ministero dell’Economia e delle finanze, “soprattutto la relazione tecnica, e spero che presto si possa iniziare il lavoro in commissione e portare avanti gli emendamenti”. Infatti, “oggi è stato davvero un incontro importante: tutti gli intervenuti hanno spiegato le problematiche di chi è affetto da queste malattie rare e complesse, partendo dalla problematica della farmacoresistenza” per allargarsi a “tutto ciò che riguarda ancora la malattia non normata”. Lo ha detto la senatrice Daniela Ternullo, intervenuta in occasione dell’incontro ‘Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, a Roma.
Sanità, Ternullo (Fi): “Al lavoro per approvare cornice normativa epilessie rare”
(Adnkronos) – “In Commissione Salute al Senato attendiamo relazione tecnica del Mef”
Salute, Tassi (Lice): “Uniformare Pdta epilessie rare in tutte le regioni”
(Adnkronos) – Per la diagnosi delle epilessie rare “negli ultimi anni sono venuti in aiuto i test genetici che permettono di dare un nome a buona parte delle patologie con cui dobbiamo confrontarci. Uniformare l’applicazione dei percorsi diagnostici terapeutici”, i Pdta, “in tutte le regioni, rappresenterebbe il meglio dell’assistenza” per i pazienti e “le loro famiglie”. Lo ha detto Laura Tassi, past president Lice, Lega italiana contro l’epilessia, è intervenuta a Roma all’incontro ‘Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, promosso da Adnkronos Comunicazione con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals.
Salute, Mecarelli (Lice): “Diagnosi precoce e team multidisciplinare per epilessie rare”
(Adnkronos) – “Le epilessie rare complesse hanno bisogno di essere affrontate in modo integrato. La vera sfida sta nella diagnosi precoce e nell’approccio multidisciplinare in centri di eccellenza che però non sono distribuiti su tutto il territorio nazionale. Bisogna incrementare i Pdta” cioè i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali “che prevedano un’assistenza integrata. Per farlo, occorrono investimenti. Le problematiche economiche si potrebbero risolvere con la moderna telemedicina”. Così Oriano Mecarelli, presidente Fondazione Epilessia Lice, all’incontro ‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, che si è svolto a Roma.
Salute, epilessie rare, Brambilla: “Urge riconoscimento nei Lea di tutte”
(Adnkronos) – “La parte normativa è fondamentale per generare una presa in carico corretta, sia in età pediatrica sia in età adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse. Solo alcune sono riconosciute nei Lea”, cioè i Livelli essenziali di assistenza. Così, Isabella Brambilla, presidente Alleanza per le epilessie rare e complesse, intervenendo all’incontro dal titolo ‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”.
Salute, Tassi (Lice): “Test genetici fondamentali per diagnosi epilessie rare e complesse”
(Adnkronos) – “Pediatra e specialista dell’età adulta devono lavorare in modo congiunto per aiutare i pazienti pediatrici e quelli adulti”
Epilessie, pazienti: “Urgente inserire nei Lea quelle rare complesse”
(Adnkronos) – Brambilla (Alleanza per epilessie rare complesse): “Ancora oggi aspettiamo che vengano riconosciute come malattie rare”
Salute, Mecarelli (Lice): “Per epilessie rare complesse sfida è diagnosi precoce”
(Adnkronos) – “Una volta accertata la malattia occorre avviare un percorso che non è solo di tipo terapeutico ma anche assistenziale”
Tumori, esperti: “In Italia solo il 17% delle sperimentazioni cliniche è no profit”
(Adnkronos) – Oggi a Milano convegno organizzato dalla Federazione italiana Gruppi cooperativi in oncologia e dalla Fondazione RIDE2Med
Balsamo (Zambon): “In dialogo per rispondere ai bisogni dei pazienti”
(Adnkronos) – “Negli ultimi 25 anni la frequenza della malattia di Parkinson è quasi raddoppiata. Su questa patologia poi ci sono ancora falsi miti e stereotipi che non trovano una reale corrispondenza soprattutto nel percepito dei pazienti. Da indagine di AstraRicerche è merso, ad esempio, che per il 58% dei pazienti il tremore non è il sintomo più insopportabile o imbarazzante”. Inoltre si evidenzia una scarsa conoscenza di questa patologia, dei pazienti e dei loro conoscenti e amici. Oltre 1 paziente su 2 risente, poi di questa malattia in molti ambiti della loro vita. Da ciò l’importanza del documentario realizzato con la Confederazione Parkinson Italia per mostrare la complessità della patologia’”