Malattie rare: Vivenzio (Amip), ‘campagna è melodia per conoscere esigenze pazienti con Iap’

(Adnkronos) – “È importante partecipare a queste campagne di sensibilizzazione perché, innanzitutto, l’arte e lo sport uniscono. Ciò che ci è stato proposto con questo progetto è fondamentale. Gli artisti con i quali abbiamo condiviso, grazie anche a Msd, le nostre esigenze e le nostre emozioni, hanno trasformato tutto questo e le nostre aspettative proprio in arte. Questa melodia colpisce, fa conoscere l’ipertensione arteriosa polmonare e le esigenze dei pazienti ad una società civile e clinica, permettendo loro, al contempo, di essere informati sulla presenza di associazioni e quindi di sentirsi meno soli”. Così Vittorio Vivenzio, presidente di Amip – Associazione malati di ipertensione polmonare, all’evento di presentazione, a Roma, della campagna di sensibilizzazione ‘Aria di vita – ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare’, promossa da Msd Italia con il patrocinio di Amip e Aipi – Associazione ipertensione polmonare italiana.

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Malattie rare: ipertensione polmonare, cardiologo Badagliacca, ‘importante esperienza per utilizzare al meglio le terapie’

(Adnkronos) – La presenza di “sintomi aspecifici” come l’affanno causa un ritardo nella diagnosi dell’ipertensione arteriosa polmonare (Iap) che viene quindi individuata “in fase avanzata. Questo rappresenta la principale criticità”, per questo è “necessaria esperienza. Nell’ultimo ventennio si è ampliata molto l’offerta di farmaci in commercio, ma l’approccio terapeutico, ossia la combinazione dei farmaci tra loro, e la scelta, nell’ambito dei diversi farmaci a disposizione, è importante per capire l’approccio migliore al paziente per garantirgli, il massimo del miglioramento”. Lo ha detto Roberto Badagliacca, professore responsabile Uos Terapia intensiva cardiologica, dipartimento di Scienze mediche e cardiovascolari, università Sapienza – Policlinico Umberto I di Roma, all’evento di presentazione, a Roma, della campagna di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare ‘Aria di vita – ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare’ promossa da Msd Italia con il patrocinio di Amip – Associazione malati di ipertensione polmonare e Aipi – Associazione ipertensione polmonare italiana.

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Malattia renale ultrarara, a Padova bimbo trapiantato a sei anni dopo terapia salvavita

Malattia renale ultrarara, a Padova bimbo trapiantato a sei anni dopo terapia salvavita

(Adnkronos) – Il primo paziente con una malattia ultra rara seguito con successo dai professionisti della Uoc Nefrologia Pediatrica dell’Azienda ospedaliera Padova, diretta dal prof. Enrico Vidal, è un bambino che ha ricevuto una diagnosi precoce a soli quattro mesi: ossalosi sistemica, una patologia rarissima che colpisce circa un bambino ogni 100.000. La malattia provoca una produzione eccessiva di ossalato, una sostanza chimica che danneggia i reni e, accumulandosi nell’organismo, può compromettere anche altri organi. “Il piccolo paziente – spiega Vidal – è stato subito sottoposto a dialisi peritoneale. Quando ha raggiunto 11 kg di peso, ha ricevuto un farmaco sperimentale autorizzato per uso compassionevole, che ha permesso di salvare il fegato. Al raggiungimento dei 14 kg, è stato possibile iniziare l’emodialisi cronica, cinque giorni alla settimana per quattro ore al giorno. Superati i 18 kg, il bambino è stato inserito nella lista d’attesa per il trapianto di rene. A sei mesi dal trapianto, il bimbo sta bene e continua a crescere” seguendo regolarmente le cure specialistiche.

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